זכויות ילדים עם גושה – האם ניתן לקבל קצבה?

מחלת גושה היא מחלה גנטית שמקורה במחסור באנזימים שמטרתם פירוק תאי השומן בתא. המחלה יכולה להתפרץ גם אצל ילדים ועלולה לפגוע ביכולת שלהם לנהל אורח חיים שגרתי ותקין. הורים לילדים הסובלים מגושה נאלצים ללוות בצורה צמודה את ילדיהם הנדרשים ללא מעט טיפולים רפואיים. במידה וילדיכם אובחן עם גושה, מומלץ להכיר את זכויותיכם.

מה היא מחלת גושה ואיך היא מתבטאת?

מדובר במחלה גנטית אשר נפוצה יותר אצל יהודים ממוצא אשכנזי. מקור המחלה במחסור באנזים גלוקו-צרברוזידאז שתפקידו לפרק את השומנים אשר נצברים בתאי הגוף. המחסור באנזים זה מוביל להצטברות יתר של שומנים באברי הגוף השונים ומכאן לפגיעה בתפקוד של הגוף. הצטברות השומנים עלולה להביא לכאבי עצמות וגדילה לא תקינה של אברים.

המחלה יכולה להתפרץ בכל שלב בחיים אך כאשר מדובר בדרגות 2 ו-3 תתפרץ לרוב אצל ילדים בגיל צעיר מאוד ותינוקות. כאשר מדובר בדרגה 1 לא תהיה פגיעה בתפקוד השכלי, אך המטופל עלול לסבול עייפות, בעיות במערכת השלד, גדילת איברים, ירידה בתאי הדם האדומים, דימום מהאף, בגרות מינית בגיל מאוחר, סיכוי מוגבר לחבורות ועיניים צהובות. חולים בדרגה 1 של גושה בעלי סיכוי לאורח חיים מלא, אך כאשר מדובר בשלב 2 ו-3 של המחלה הסיכויים להאריך חיים יורדים.

ילדים הסובלים מגושה נאלצים לעבור טיפולים רפואיים רבים ומתקשים בניהול שגרת חיים תקינה. על כן, זכאים לזכויות רבות אשר מטרתן להקל עליהם ועל הוריהם. לבירור לגבי הזכויות המלאות שלכם, מומלץ לבקר באתר – http://allrights.co.il.

קצבה לילדים עם מחלת גושה

ילדים הסובלים ממחלת גושה זכאים לקבל הכרה מביטוח לאומי של 100% נכות. על כן, זכאים הילדים לקבל קצבת נכות מלאה, אשר מטרתה לסייע כלכלית להם ולהוריהם. על מנת לקבל את ההכרה בנכות יש לפנות לביטוח לאומי ולצרף: מכתב בקשה, אישור מרופא לגבי אבחון המחלה והטיפולים הנדרשים, אישור ניהול חשבון בנק עבור החשבון אליו תועבר הקצבה, צילום תעודות זהות של הורי הילד החולה, ואישור מהמסגרת החינוכית של הילד. טופס הבקשה קיים באתר ביטוח לאומי.

זכויות נוספות שמגיעות לכם

מעבר לקצבת הנכות, תהיו זכאים להקלות והטבות שונות עבור ילדיכם. במידה ולילד קשיי ניידות, תוכלו לקבל תו נכה וכן גמלת ניידות עבורו. על מנת להקל עליכם בתשלומי הטיפולים הרפואיים להם יהיה זקוק ילדיכם, תוכלו לקבל פטור מתשלום אגרה לרופא מקצועי, למרפאות חוץ ומכונים, וכן הנחות ואף פטורים מתשלום של תרופות עבור הילד שלכם. כמו כן תהיו זכאים להקלות בתשלומי מס, הקלות בתשלומי ארנונה, הגדלה של הזכאות לצריכה של מים בעלות נמוכה, הנחה בתשלומים עבור שירותי טלפון, הנחות בתשלומים לחברת החשמל, פטור מתשלום מס במשיכת כספי קרנות וקופות גמל, ופטור מתשלום אגרת רישוי רכב.