| 58-035816-6 | :מספר |
| אס"ף - אגודת חולי סי אף אס ופיברומיאלגיה | :שם |
| ASAF - Association for CFS and Fibromyalgia Sufferers | :שם באנגלית |
| אס"ף | :שם קצר |
אס"ף
ד.ת. 6559
גני יהודה 56905 | :כתובת |
| (056) 375255 | :טל |
| | :פקס |
| cfs_fms@hotmail.com | :דאר אלקטרוני |
| http://www.asaf.org.il | :אתר באינטרנט |
| 2000 | :רישום העמותה |
| כן | :וועדת ביקורת |
| מיוחד | :תקנון |
| מיה גור | :נשיא |
| העלאת המודעות הציבורית, לתסמונת התשישות הכרונית (CFS) ופיברומיאלגיה (FMS) בארץ ובעולם, לפעול למען חולי CFS ו- FMS, במישור האישי, הקבוצתי והקהילתי, ועידוד מחקרים מדעיים שמטרתם מציאת מזור למחלות ה- CFS וה- FMS. | :מטרות |
| בריאות
| :סיווג מטרות |
| בארץ | :מיקום |
| 4 | :חברי ההנהלה |
| 0 | :עובדים משרה מלאה |
| 0 | :עובדים משרה חלקית |
| 20 | :מתנדבים |
| אס"ף הינה איגוד של חולי תסמונת התשישות הכרונית ופיברומיאלגיה אשר מהווים כ- 3% מהאוכלוסיה ולמרות זאת אין המחלות מוכרות בציבור ובממסד. אס"ף תורמת להעלאת המודעות הציבורית למחלות הנ"ל ע"י פרסומים והפצת מידע באמצעי התקשורת ובאמצעים אחרים. כמו כן אס"ף עוזרת לחבריה במישור האישי - מספקת תמיכה נפשית (ע"י שיחות עם חולים אחרים, מפגשים חברתיים וקבוצות תמיכה), מפיצה מידע רפואי לחולים מסייעת להם מול הממסד (ביטוח לאומי, קופ"ח, צה"ל), במישור הקבוצתי - ייצוג חולי ה-CFS ו-FMS כקבוצה הזקוקה ליחס מיוחד מצד הממסד ובשיפור מעמדם של החולים בקרב הקהילה שמזלזלת בהם מתוך חוסר מודעות. אס"ף מתייחסת במיוחד לממסד הרפואי - מתוך כוונה להעלות את מודעות הרופאים למחלותאס"ף מפעילה קו טלפון הנ"ל ולעודד אותם לחקות מחלות אלו עד שתובן הסיבה להתפרצותן וימצאו תרופות ואמצעים המקלים על הסימפטומים ומרפאים אותם. | :תיאור |
| אס"ף מפעילה מענה טלפוני אישי לפונים אליה, בממוצע פונים כ-100 חולים בחודש אשר זקוקים למידע, אבחנה רפואית או שיחה עם חולים הסובלים מסימפטומים דומים. אס"ף שולחת לכל דורש חומר רפואי על המחלות הנ"ל (בממוצע - 100 דורשים בחודש) ומפנה את החולים שאינם מאובחנים לרופאים אשר יכולים לאבחן קיומן של מחלות אלו או לשלול אותן. אס"ף מקיימת מפגשים חברתיים לכלל חברי העמותה. אס"ף פותחת קבוצת תמיכה לחולים. אס"ף מייעצת לפונים אליה בבעיות הקשורות להתמודדות עם המחלות הנ"ל - הכרה מצד ביטוח לאומי וצה"ל, זכויות בקופות החולים וכ"ו. אס"ף מפיצה מידע בין הרופאים והסטודנטים לרפואה על המחלות הנ"ל, ומשתתפת בכנסים רפואיים העוסקים בתחומים אלה. אס"ף מארגנת כנסים בהשתתפות רופאים ומטפלים שונים לחבריה. בעתיד יופץ כתב עת על בסיס קבוע בין החברים, יערכו כנסים גדולים לחולים בכל רחבי הארץ ויועסקו אנשי מקצוע שיסייעו לחולים בצד המשפטי והרווחתי. | :תוכניות פעולה |
הגברת המודעות למחלות CFS ו-FMS בקרב הציבור (בעקבות ראיונות בתקשורת ופרסום באינטרנט)
הגברת המודעות למחלות הנ"ל בקרב הרופאים
קיצור משך הזמן הממוצע לאבחון חולה במחלות הנ"ל
| :הישגים עיקריים |
איגוד ורישום של כלל חולי תסמונת התשישות הכרונית ופיברומיאלגיה בישראל
קיום קבוצות תמיכה וכנסים לחולים בכל הארץ
הגברת מודעות בקרב הממסד הרפואי ובכלל, לצורך אבחון מוקדם יותר וטיפול נכון יותר בחולים.
| :יעדים עיקריים |
| אין דרך אוביקטיבית להעריך את מידת ההשפעה וההצלחה של אס"ף, אולם החולים מדווחים על שיפור עצום ביחס אליהם מצד הסביבה והרופאים ועל שיפור ברווחתם האישית - דבר המעיד על עמידה במטרות העמותה. | :בדיקת ההשפעה |
קיום קבוצות תמיכה ברחבי הארץ
$4500
הפצת כתב עת העוסק בתסמונת התשישות הכרונית ו- פיברומיאלגיה
$1000
התארגנות במשרד + ריהוט + מיחשוב
$7000 | :צרכים עכשוויים |
| הוצאות תפעול ,פרויקטים ייחידיים | :משתמשים בתרומות עבור |
| 0 | ?פטור ממס בישראל |
| 0 | ?פטור ממס בארה"ב |
| 1 | :מלכ"ר |
| 0 | :אפשר לעיין בדו"ח כספי |
| כל חולה תסמונת התשישות הכרונית או פיברומיאלגיה בעבר ובהווה, בתנאי שאינו פסול לכך ע"פ חוק העמותות | :חברות פתוחה ל |
| :קשר פוליטי |
| ,דו"ח שנתי | :חומר פרסומי |
ע"י ההנהלה
| :החלטות ע"י |
| 2000/12/13 | :עדכון אחרון |