| 58-027458-7 | :מספר |
| אית"ן - איגוד ישראלי לתסמונות נדירות | :שם |
| Eitan - Israeli Association for Rare Disorders | :שם באנגלית |
| Eitan | :שם קצר |
רח' פקיעין 5 ת"ד 9436 לידי נחמה באר.
תל אביב 36016
| :כתובת |
| 03-6021055 | :טל |
| 03-6021056 | :פקס |
| | :דאר אלקטרוני |
|
| 1995 | :רישום העמותה |
| רואה חשבון עושה תפקיד זה | :וועדת ביקורת |
| מצוי | :תקנון |
| Yehuda Sivan | :נשיא |
| Nechama Bor | :יו"ר/איש קשר |
| פיתוח מודעות של הגורמים הרפואיים והחברתיים לקשיים ולצרכים היחודיים של הלוקים בתסמונות נדירות. העברת מידע, יעוץ והכוונה למשפחות, פיתוח שירותי לווי ותמיכה, הסברת חוק לתסמונות נדירות. | :מטרות |
בריאות
שיקום
חינוך
| :סיווג מטרות |
| All of Israel | :מיקום |
| הלוקים בתסמונות נדירות סובלים ממגוון רחב של נכויות. רובם אינם מוכרים כנכים בביטוח הלאומי ורובם זקוקים להתערבות רפואית בזמנים קריטיים. חוסר המידע מונע מהם קבלת טיפול רפואי נאות. השירות היום יומי לו זקוקים הסובלים מתסמונות נדירות הוא פארארפואי וברב המקרים אינו ניתן או ניתן בכמות מועטה מדי לזמן קצר מדי. ואם ניתן, הוא אינו מצוי באזור מגורי החולה. תרופות רבות ומזון אינם מצויים בסל הבריאות ועל המשפחה לשלם. מכסת ההוצאות נעה בין 0001 ועד 0005 ש"ח בחודש. | :תיאור |
| התוכנית המרכזית של אית"ן כוללת הפעלת מרכזי תמיכה אזוריים, שניים מהם החלו לפעול בת"א, במרכז, בחיפה ובצפון הארץ. הכוונה להוסיף עוד 3 מרכזים אזוריים. במרכזי התמיכה עובדים סוציאלים, רכז מידע, מתנדבים אשר תפקידם להגיע לכל משפחה המבקשת זאת ולהתייחס באופן פרטני לכל בעיה. נערכים מפגשי משפחות ומתארגנות קבוצות תמיכה סביב נושאים או תסמונות ספציפיות. אית"ן יוזמת פיתוח שירותים בקהילה כגון מועדון דיור בקהילה ויוזמת הסברת חוק זכויות אנשים הסובלים מתסמונות נדירות. אית"ן מעבירה מידע לאנשי מקצוע שונים, במטרה להטיב את הטיפול בסובלים מתסמונות נדירות. | :תוכניות פעולה |
א. הקמת מרכזי תמיכה לבעלי תסמונות נדירות במרכז ובצפון. גיוס חברים חדשים לאית"ן. ב. מעורבות בעבודת משרד הבריאות. חברות בוועדת תסמונות נדירות. הכרה בתוכנית להקמת מרכזי תמיכה. ג. פרסום בקרב אנשי ציבור, חכ"ים ואנשי מקצוע, שת"פ עם בי"ס לרפואה בטכניון בפיתוח נושאים למחקר.
| :הישגים עיקריים |
א. הפעלת מרכזי תמיכה של אית"ן לבעלי תסמונות נדירות בצפון, במרכז ובירושלים. ב. הגשת חוק זכויות אנשים הסובלים מתסמונות נדירות ועמידה על זכויות לקצבת נכות באופן פרטני. ג. ייזום שירותים בקהילה - מועדונים ודיור בקהילה.
| :יעדים עיקריים |
| הצטרפות של חברים לאית"ן לפחות 002 איש בשנה. הצלחת מאבקם הפרטי של חברי אית"ן לקבלת טיפול רפואי ופארארפואי והכרה בזכותם לקצבת נכות בביטוח הלאומי. | :בדיקת ההשפעה |
1. הפעלת מרכזי תמיכה בצפון ובמרכז
$75,000 each
2. הפעלת מערכת משפטית במקרים שיהוו תקדים משפטי
$10,000
3. הפעלת פרוייקטים להוספת טיפולים פארה-רפואיים לפי נושאים
$50,000 | :צרכים עכשוויים |
| 1997 | :נתונים כספיים משנת |
| $65,000 | :הכנסות |
| $65,000 | :הוצאות |
| 1 | ?פטור ממס בישראל |
| P.E.F. דרך ,0 | ?פטור ממס בארה"ב |
| 1 | :מלכ"ר |
| 1 | :אפשר לעיין בדו"ח כספי |
| Membership is open to anyone who has a rare syndrome, his/her family, and family friends. | :חברות פתוחה ל |
| :קשר פוליטי |
ע"י ההנהלה
By the Board | :החלטות ע"י |
| יהודה סיוון בעל תסמונות נדירות, ספונדוטוזיס אונקלוזוס, עבד שנתיים במשרד הביטחון בתפקידים שונים, כולל שותף בפיתוח טנק המרכבה. כיום פנסיונר. | תולדות חייו(ה) של
:(האיש(ה) העיקר(ית |
| 1970/01/01 | :עדכון אחרון |