| 58-022768-4 | :מספר |
| אגודת תסמונת פראדר-ווילי בישראל | :שם |
| Prader-Willi Syndrome Association in Israel | :שם באנגלית |
| | :שם קצר |
רח' איה 13 )משפחת בוגר( ת"ד 2331.
רמת השרון 21174
| :כתובת |
| 03-5409882 | :טל |
| 03-5405271 | :פקס |
| | :דאר אלקטרוני |
|
| 1993 | :רישום העמותה |
| רואה חשבון עושה תפקיד זה | :וועדת ביקורת |
| מצוי | :תקנון |
| Urith Boger | :נשיא |
| לסייע לנפגעי תסמונת פראדר-ווילי ומשפחותיהם ביצירת מסגרות טיפוליות מתאימות, הפצת ידע על התסמונת בקרב בעלי מקצוע, השתתפות במחקרים בנושא תסמונת זו. | :מטרות |
| | :סיווג מטרות |
| All of Israel | :מיקום |
| תסמונת פראדר-ווילי הינה פגם מולד נדיר למדי הגורם לפגיעות במערכות רבות בגוף ומסכן את חיי הלוקים בו. הטיפול באדם הפגוע תובעני ביותר ונחשב להרסני במיוחד לסביבתו. בכל העולם וכן גם בארץ קיימים ארגוני הורים שמטרתם לעזור בהתמודדות עם התסמונת ע"י הדרכת ההורים והמטפלים, מתן שירותי בריאות ובעיקר יצירת מסגרות מגורים מתאימות. האגודה שלנו מונה כ04- משפחות, חברה בIPWSO- )הארגון הבינ"ל( ובקשר עם שאר האגודות. | :תיאור |
| א. מתן מידע והדרכה להורים בטיפול בנפגע התסמונת במסגרת הבית, ע"י ימי עיון, מפגשים וחומר הסברה מודפס. ב. הקמת 3 מסגרות מגורים למתבגרים ובוגרים בצפון הארץ, במרכז ובאזור ירושלים. ג. השתתפות בתוכניות מחקר בארץ ובחו"ל בנושא התסמונת. | :תוכניות פעולה |
א. העמקת המודעות לתסמונת פראדר-ווילי בקרב בעלי המקצוע רלוונטים בארץ )רופאי ילדים, עובדי רווחה, ביטוח לאומי(. ב. תמיכה בהוסטל מכון לארי ג'נסטיל בשיפור האמצעים לטיפול ב7- מתבגרים עם התסמונת שבטיפולו. ג. הקמת אגודת ידידים המונה כ57- איש.
| :הישגים עיקריים |
א. מתן עזרה לשיפור המגורים של דיירי הוסטל במבשרת ציון. ב. פרסום מדריך לבעיות ההתנהגות של בעלי התסמונת. ג. כינוס ארצי מס' 3 למשפחות ואנשי מקצוע.
| :יעדים עיקריים |
| לפי גיל האבחון הנהוג כיום )מס' חודשים לעומת אי אבחון עד גיל מבוגר לפני מס' שנים( ומידת הקשר עם המשפחות. | :בדיקת ההשפעה |
1. השתתפות בהוצאות הקשורות בשיפור המגורים בהוסטל במבשרת ציון
$100,000
2. מימון ארגון הכנס השנתי השלישי, הבאת מרצים-מומחים מחו"ל
$30,000
3. פרסום חוברת הדרכה נוספת
$5,000 | :צרכים עכשוויים |
| 1997 | :נתונים כספיים משנת |
| $20,872 | :הכנסות |
| $14,196 | :הוצאות |
| 580227685 :מספר מוסד ציבורי ,1 | ?פטור ממס בישראל |
| 0 | ?פטור ממס בארה"ב |
| 1 | :מלכ"ר |
| 1 | :אפשר לעיין בדו"ח כספי |
| Anyone who is interested in P.W.S. | :חברות פתוחה ל |
| :קשר פוליטי |
ע"י ההנהלה
Other: 3 | :החלטות ע"י |
| עורית בוגר )בודינגר( בוגרת אוניברסיטת ת"א בחוג לתיאטרון, שחקנית ומחזאית מקצועית, אם לנער עם תסמונת פראדר-ווילי, יליד 1891. אם ל3- ילדים נוספים, נשואה למפקד חיל האויר לשעבר אלוף )מיל'( הרצל בודינגר. ילידת ,6491 יו"ר הקבוצה מאז הקמתה. | תולדות חייו(ה) של
:(האיש(ה) העיקר(ית |
| 1970/01/01 | :עדכון אחרון |