|
|
:פרטי העמותה שבחרת הם
| 58-003009-6 | :מספר |
| איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל | :שם |
| Cystic Fibrosis Foundation of Israel | :שם באנגלית |
| C.F. | :שם קצר |
רח קריניצי 97 )לידי איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל(
רמת גן 32425
| :כתובת |
| 03-6702323 | :טל |
| 03-6702324 | :פקס |
| c.f.@classnet.co.il | :דאר אלקטרוני |
| | 1962 | :רישום העמותה |
| כן | :וועדת ביקורת |
| | :תקנון |
| Rachel Berger | :יו"ר/איש קשר |
| לעזור לנפגעי מחלת סיסטיק פיברוזיס ולמשפחותיהם לקדם ולרכז את המאבק במחלה על היבטיה השונים, הגברת המודעות בקרב הציבור. | :מטרות |
הצלת חיים
בריאות
רווחה
| :סיווג מטרות |
| All of Israel | :מיקום |
| איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל הוקם ע"י הורים וידידים לפני יותר מ03- שנה. המודעות למחלה הייתה אפסית. ילדים נולדו עם המחלה ולא אובחנו, רופאים לא הכירו את סימני המחלה ולכן תוחלת החיים היתה מאוד קצרה. איגוד CF שם לו למטרה להעמיק את המודעות למחלה ע"י פרסום רחב היקף בקרב הרופאים, הצוותים הפרא-הרפואיים, ההורים, בתי"ס, טיפות חלב וכו'. המודעות למחלה גברה, יותר ויותר תינוקות אובחנו, רופאים החלו להתעניין במחלה ולהתמסר לנושא. הגישה החדשה בטיפול במחלה הביאה להארכת חיי החולים ולשיפור איכות חייהם. איגוד סיסטיק פיברוזיס לקח על עצמו בנוסף להעמקת המודעות, את העזרה לפרט ותמיכה במרכזים רפואיים. | :תיאור |
| איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל שם לו למטרה לעזור לחולים במימון אוכל מועשר, פיזיוטרפיה, ספורט, השתלות, קידום והרחבת המודעות למחלה, עזרה לפרט בכל הקשור לעזרה סוציאלית, תמיכה במרפאות המטפלות בחולים, עזרה לרופאים היוצאים לכנסים בינ"ל ועזרה בקידום המחקר. כל חולי CF זקוקים לפיזיוטרפיה. הטיפול נמשך בין שעה לשעה וחצי ביום. רוב החולים זקוקים לפחות לשני טיפולים בכל יום. איגוד CF יזם פרוייקט פיזיוטרפיה מאורגן, כלל ארצי. מאות סטודנטים לפיזיוטרפיה גויסו. פיזיוטרפיסטית בכירה של האיגוד הדריכה ושיבצה את הסטודנטים. קופ"ח שהכירה בחשיבות הפזיוטרפיה, מממנת טיפול אחד ליום לכל חולה. האיגוד מעסיק עובדת סוציאלית בכירה וסטודנטים לעבודה סוציאלית שבמסגרת שנת הסטאז' פועלים באיגוד וכך מצליחים להגיע לחולים הזקוקים לעזרה סוציאלית. חולים שמצבם התדרדר וזקוקים להשתלה בחו"ל, נאלצים לאסוף מאות אלפי דולרים. האיגוד עוזר בהקמת קרנות שעוסקות באיסוף כספים עבור המועמדים להשתלה. האיגוד מסייע בכל הקשור בארגון, בדרך פעילות, בהנפקת קבלות שמהוות עבור התורמים הוצאה מוכרת במס, מתן ערבות מלאה לביה"ח בחו"ל ומענק ראשוני למועמד להשתלה. | :תוכניות פעולה |
א. לפני כ53- שנה המודעות למחלה הייתה אפסית. החולים נפטרו בממוצע עד גיל 5. היום עם הרחבת המודעות, גילוי מוקדם וטיפול נכון תוחלת החיים גדלה לממוצע של 03 שנה. ב. רמת הטיפול העדכנית מהמתקדמות בעולם מאפשרת איכות חיים טובה יותר. איגוד CF בישראל מסייע במשאבים כספיים לרופאים ולמטפלים הפרא-רפואיים להגיע לרמה זו. ג. בלחץ האיגוד הכירו קופות החולים בחשיבות הפיזיוטרפיה וכל החולים קיבלו השתתפות במימון פיזיוטרפיסטים המאפשר טיפול יום יומי בחולים.
| :הישגים עיקריים |
א. גיוס משאבים - כל הפעילויות של האיגוד צורכות משאבים כספיים אדירים. יש בכוונתו להגדיל את הפעילות. ב. מחקר וקשרים בינ"ל - זו השנה הראשונה שהאיגוד מתכוון לתמוך בחוקרים אשר פועלים בחקר מחלת הCF- ומתוך תקווה שתימצא הדרך לטיפול גנטי במחלה. למדנו את חשיבות הקשר שלנו עם ארגונים בינ"ל והעזרה הרבה שניתן לקבל בעת הצורך. בכוונתו להרחיב את הקשרים האלה. ג. פרוייקט ספורט - הספורט הוא חלק חשוב בדרך הטיפול בחולים. השנה הכנו תוכנית חשובה לבדיקת הנושא בשיתוף הרופאים במרכז הספורט הרפואי בוינגייט.
| :יעדים עיקריים |
| איגוד CF פועל מול מוסדות שונים להשגת הטבות עבור החולים והשגת תרופות חדשות ויקרות במימון קופה"ח. פעילות האיגוד גרמה להקמת יחידות נפרדות לטיפול בחולים. איגוד סי אף תומך במרפאות החוץ של ביה"ח ועוזר למאושפזים לקבל תוספת טיפולי פיזיוטרפיה. האיגוד עוזר לחולים באמצעות הוועדה לעזרה לפרט, במימון תוספת פיזיוטרפיסטים לחולים הנזקקים שאינם מסוגלים לממן, רכישת מזגנים אוכל מעושר, מכשירים רפואיים ועוד. כל אלה מאפשרים לחולים לקבל טיפול טוב יותר, איכות חיים טובה יותר, תוחלת חיים ארוכה יותר ומבחינה עובדתית, מספר הבוגרים הולך וגדל. מצבם של יותר ויותר חולים טוב יותר ומספר האשפוזים נמוך יותר. | :בדיקת ההשפעה |
1. פרוייקט ספורט
$60,000
2. מחקר
$100,000
3. פיזיוטרפיה ומזון מועשר
$50,000 | :צרכים עכשוויים |
| 1997 | :נתונים כספיים משנת |
| $802,274 | :הכנסות |
| $1,095,811 | :הוצאות |
| 1 | ?פטור ממס בישראל |
| 0 | ?פטור ממס בארה"ב |
| 1 | :מלכ"ר | | 1 | :אפשר לעיין בדו"ח כספי | | Membership is open to patients, and to any adult who pays the membership fees. | :חברות פתוחה ל | | :קשר פוליטי |
ע"י ההנהלה
By committees of the Foundation | :החלטות ע"י |
| יו"ר האיגוד מ21/89- הוא מר עמי קולומבוס, בן ,45 רו"ח במקצועו, בעל תואר B.A. בכלכלה. נשוי לאלינור, גננת, ואב למיכה, חייל. עמי קולומבוס עצמו חולה CF, המבוגר בארץ, פעיל באיגוד כמתנדב וחבר ועד מזה 51 שנים, פעיל ומייצג את האיגוד בארגונים בין-לאומיים, מאמין בדוגמא של חולים בוגרים לילדים ולמתבגרים לחיים חיוניים ומלאים עד כמה שאפשר למרות ויחד עם ההתמודדות במחלה. | תולדות חייו(ה) של
:(האיש(ה) העיקר(ית |
| 1970/01/01 | :עדכון אחרון |
©
2009
Copyright
Eliezer D. Jaffe
|